Many Faces of Moebius Syndrome
Susana
Susana Parella Romero is the daughter of Catalan parents who went with their family to France during the Spanish Civil War. They stayed in France throughout World War Two and at it’s conclusion emigrated to Venezuela.
The hardships they endured in France strengthened them for what was to come when Susana was born with Moebius Syndrome in Caracas on July 9 1957.
Her Story
In her early years Susana was strong with courage, had a positive attitude, and loved life, despite the fact she was often rejected by others. She enjoyed spending time with her cousins at family events.
On July 9, 2010 in Caracas Susana published her first book about her life growing up with Moebius Syndrome.
Despite her condition Susana has been able to reach many of the goals she set for herself. She now travels around the world to teach others about her experiences with Moebius Syndrome. She hopes to help people achieve happiness and personal growth.
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Susana Romero de Parrella, es hija de padres catalanes, quienes junto a todos sus familiares se fueron a Francia durante la Guerra Civil Española. En Francia padecieron toda la Segunda Guerra Mundial, y al término de ésta, emigraron a Venezuela.
Estas experiencias vividas por su familia paterna y materna pudo haber forjado en sus padres el carácter personal y humano para recibir en Caracas, el 9 de julio de 1957, a su hija menor: Susana, quien nacería con el síndrome de Moebius.
Los frecuentes eventos familiares, colmados de primos contemporáneos donde no se le daba un trato diferente por sus defectos físicos, desarrollaron en Susana el coraje, la actitud y la certeza de disfrutar de una vida positiva, a pesar de los rechazos personales.
El 9 de julio de 2010 bautizó en Caracas su primera obra literaria: SuSana. La historia que se relata en el libro constituye un ejemplo maravilloso de coraje y superación personal. Aquí, la autora narra las vicisitudes que ha tenido que sufrir en todos los ámbitos de su vida por haber nacido con una enfermedad conocida como el Síndrome de Moebius.
A pesar de esta afección, Susana ha podido conquistar las metas que se ha propuesto. No han importado las burlas, humillaciones, acosos y demás avatares que ha tenido que pasar. Más fuerte ha sido su determinación, que podemos llamar sin exageración como una voluntad de hierro.
En su sitio Web, Susana se propone presentar sus trabajos literarios y de motivación al mundo, especialmente a aquellas personas con síndrome de Moebius y otros síndromes y afecciones que puedan afectarles, y ayudarlos a conquistar su felicidad y superación personal.